Foire aux Questions

Pour les Donneurs

La Biobanque Neuro-CEB collecte les tissus post mortem pour la recherche chez les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou d'une pathologie apparentée (démence lobaire fronto-temporale associée ou non à la sclérose latérale amyotrophique, démence vasculaire, Cadasil…) , de maladie de Parkinson ou d'une pathologie apparentée (paralysie supranucléaire progressive ou maladie de Steele-Richardson-Olzewski, dégénérescence cortico-basale, atrophie multisystématisée), de sclérose en plaques, de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de syndromes cérébelleux (ataxies). Les personnes non atteintes de ces maladies peuvent également s'inscrire comme donneuses; les tissus prélevés chez elles serviront de témoins pour les recherches. L'inscription au don de tissu post mortem pour la recherche se fait sur la base d'un questionnaire médical d'inclusion qui sera examiné par le coordinateur médico-scientifique du Neuro-CEB. Ce questionnaire est adressé sur simple demande à la coordinatrice.

Il n'y a aucune limite d'âge pour donner son consentement au don de tissu post mortem pour la recherche.

Le don du cerveau pour la recherche est différent du " don du corps à la faculté de médecine " (= don du corps à la médecine ou à la science) et du " don d'organes pour greffes " :

Le corps donné à la faculté est destiné à l'enseignement de l'anatomie aux étudiants en médecine. Pour des raisons pratiques et réglementaires, le don du corps à la faculté ne permet pas le don du cerveau. On peut être titulaire d'une carte de don d'organes pour greffes (France Adot ou Agence de Biomédecine), et d'une carte de don de cerveau pour la recherche. Il est important de noter que le don pour greffe, s'il est possible, sera toujours prioritaire, et que dans ce cas le prélèvement du cerveau ne pourra pas être effectué.

L’étude directe du cerveau au cours d’une maladie neurodégénérative, nécessite un prélèvement post mortem. Les autres tissus du corps peuvent être prélevés par exemple à l'occasion d'interventions chirurgicales, sans porter atteinte à la vie de la personne. En général ces prélèvements pour la recherche sont réalisés dans le cadre de protocoles de recherche clinique qui peuvent vous être proposés par votre médecin, en cadre hospitalier le plus souvent. Des prélèvements réalisés pour effectuer un diagnostic (biopsies), peuvent dans un second temps être utilisés à des fins de recherche si vous donnez votre autorisation à ce changement de finalité (on appelle cela une requalification).

" Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial " (Code Civil art. 16-1). Vous ne pouvez donc pas " donner le cerveau de votre proche ". La loi consent néanmoins qu'en cas d'incapacité du donneur à exprimer son consentement par écrit, les proches qui ont recueilli son consentement par exemple oralement, peuvent en témoigner. Un paragraphe au bas de la 2e page de notre formulaire d'autorisation de prélèvement post mortem permet de restituer ce témoignage :

" Si le document n'est pas rempli directement par le donneur, personne de son entourage faisant foi de la déclaration ci-dessus ou personne(s) le représentant juridiquement : Nom et lien ou degré de parenté : Signature "

En moyenne l'organisation du don retarde les funérailles d'environ 48h. Le prélèvement en lui-même prend environ 2h. Mais le temps de transport du corps, les démarches administratives obligatoires, et la disponibilité de l'infrastructure nécessaire à l'organisation du prélèvement (salle de prélèvement et personnel médical spécialisé) allongent la durée de l'ensemble de la procédure.

Il est important de rappeler qu'il n'y a pas de prélèvement le weekend et les jours fériés (sauf à Paris où des prélèvements peuvent parfois être réalisés le samedi matin uniquement).

Le cerveau est prélevé en entier (les deux hémisphères, le tronc cérébral, et le cervelet). Si la pathologie du donneur comporte des lésions de la moelle épinière, des prélèvements de celle-ci peuvent être réalisés à différents niveau de la colonne vertébrale. Certains projets de recherche peuvent impliquer l'étude d'autres tissus, neurologiques ou non (muscle ou tissu digestif par exemple). Dans ce cas, le consentement spécifique à ces prélèvements sera demandé aux proches du donneur le moment venu.

Les médecins de notre réseau qui réalisent les prélèvements, se sont engagés à pratiquer une reconstitution du corps la plus respectueuse possible, de sorte que le défunt soit présentable aux familles. C'est un engagement ferme rappelé dans la charte du Neuro-CEB. Plus précisément, le prélèvement du cerveau est réalisé grâce à une incision à l'arrière de la tête qui laisse une cicatrice qui va d'une oreille à l'autre. Cette dernière est cachée dans le cuir chevelu et n'est pas visible chez une personne allongée sur le dos et qui a normalement des cheveux. Elle peut être un peu visible chez une personne présentant une calvitie partielle ou totale, et dans ce cas le médecin peut être amené à poser un pansement ou un bandeau.

Il est important de rappeler que le personnel des chambres mortuaires des hôpitaux où sont réalisés les prélèvements ne sont pas des agents funéraires. C'est au personnel de la société de pompes funèbres désignée par la famille de réaliser les soins (toilette, habillage, coiffure, maquillage) qui permettront de présenter le défunt. Il est d'ailleurs conseillé de les faire intervenir avant que la famille ne voie le défunt, en particulier si celui-ci a dû être transporté juste après la réalisation du prélèvement.

Oui, il est important de les prévenir et de donner les coordonnées de la coordinatrice. Ce ne sont pas eux qui interviendront pour transporter le corps vers le centre de prélèvement (nous avons un contrat avec une entreprise spécialisée pour cela), mais ils devront être prêts à accueillir le corps après le prélèvement. Il est également conseillé de donner les coordonnées de cette société de pompes funèbres/du contrat obsèques à la coordinatrice du Neuro-CEB, afin qu'elle se coordonne avec eux le moment venu.

Un des hémisphères prélevé est destiné à la réalisation d'analyses dites " neuropathologiques " dans le but d'établir un diagnostic. Ces analyses s'étalent sur 3 à 6 mois en moyenne, et aboutissent à la rédaction d'un compte-rendu qui est envoyé au médecin préalablement désigné dans l'autorisation de prélèvement post mortem. En parallèle un courrier est adressé au proche qui avait été désigné comme référent pour l'informer de la possibilité de prendre contact avec ce médecin à ce sujet.

L'autre hémisphère prélevé est destiné à la recherche. Les échantillons adressés aux chercheurs sont strictement anonymisés. Il est donc impossible de connaître les résultats obtenus grâce à chaque donneur. Mais les résultats des projets de recherche peuvent faire l'objet de publications, listées sur ce site web, et commentées par les associations de malades.

Les résultats des analyses neuropathologiques peuvent soulever l'hypothèse de mutations génétiques, mais ne permettent pas de préciser lesquelles. C'est le médecin qui reçoit le compte-rendu des analyses qui prend la décision de proposer à la famille une consultation génétique. Des investigations spécifiques pourront être réalisées par un laboratoire génétique le cas échéant.

Pour les Chercheurs

Un hémisphère, au hasard gauche ou droit, est fixé dans le formaldéhyde à 4% pour le diagnostic.

    L'autre est échantillonné de la façon suivante :

  • Congélation en carboglace ou en azote liquide pour les études biochimiques ou extractions d'ADN ou ARN (impropre à la morphologie).
  • Congélation de petits échantillons (2 x 2 cm) montés sur bouchon dans l'isopentane refroidi par l'azote liquide, pour réaliser des coupes histologiques de 30 um au cryostat pour les études en immunohistochimie ou en hybridation in situ.

D'autres types de conditionnements peuvent être réalisés selon les demandes du chercheur et la disponibilité du matériel requis

L'encéphale, le cervelet, le tronc cérébral et la moelle cervicale (moelle complète pour les cas de SEP). De nombreuses régions sont échantillonnées. Si un nouveau prélèvement est requis, nous pouvons le prévoir de manière prospective.

Le DPM varie entre 24 et 48h, le plus souvent il est proche de 30h.

Oui, mais ils sont en très faible nombre. Etant donné l'âge des patients (entre 60 et 100 ans), la plupart ont des lésions de la maladie d'Alzheimer débutante.

Il faut compter 1,5 mois en moyenne. Ce délai comprend la signature de la convention de mise à disposition, l'évaluation éventuelle du projet par le conseil scientifique, et la préparation des échantillons.

Le matériel biologique est gratuit, mais un dédommagement est demandé pour couvrir les frais occasionnés par la collecte et la préparation des échantillons. Un devis est d’abord fourni au chercheur.

Maladie d'Alzheimer, démence lobaire fronto-temporale, démence vasculaire, maladie à corps de Lewy, paralysie supra-nucléaire et progressive, atrophie multi-systématisée, dégénérescence cortico-basale, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique, ataxies cérébelleuses, témoins.