La banque d’échantillons biologiques à visée de recherche
en neurologie (neuro-CEB)

Le GIE neuro-CEB vise à mettre à disposition des scientifiques des échantillons normaux et pathologiques dans le but de développer la recherche sur les maladies du système nerveux. Il s’agit d’un groupement d’intérêt économique, c'est-à-dire d’une mise en commun de moyens destinée à réaliser des économies en évitant la duplication, réunissant les associations de patients France Alzheimer, France Parkinson, Connaître les Syndromes Cérébelleux et la Fondation ARSEP (pour la Recherche sur la sclérose en plaques). Ces Associations financent les activités du réseau, à hauteur de leur participation dans le GIE neuro-CEB.

Le « don du cerveau pour la recherche » permet au patient ou à la personne, indemne de maladie neurologique mais désireuse d’aider la recherche dans ce domaine, de donner son consentement pour un prélèvement post-mortem.

Le réseau national
L’activité du GIE neuro-CEB repose sur un réseau national de neuropathologistes. Ces médecins spécialisés dans l’étude du système nerveux, réalisent les prélèvements post-mortem et confirment le diagnostic par l’examen microscopique du cerveau. Les échantillons qui servent à porter le diagnostic sont conservés dans les services hospitaliers où le prélèvement a été porté. Les autres sont congelés et adressés à l’unité centrale de conservation – la Plateforme de Ressources Biologiques du groupement hospitalier Pitié-Salpêtrière.
Les centres hospitaliers et les médecins neuropathologistes faisant actuellement partie du réseau sont les suivants :

La charte éthique
Le GIE neuro-CEB est un réseau national de don de tissu humain à destination de la recherche sur les maladies du cerveau. Cette recherche porte plus précisément sur les mécanismes physio-pathologiques à l’origine des symptômes cliniques et de la mort neuronale ou gliale dans certaines pathologies neuro-dégénératives. Elle a pour objectif la découverte de nouveaux traitements et de nouveaux marqueurs biologiques, et la détection, dans le cerveau humain, des cibles thérapeutiques proposées par les modèles expérimentaux.

Le GIE Neuro-CEB contribue à cette recherche en permettant la mise disposition d’échantillons de tissus neurologiques normaux et pathologiques prélevés post mortem. En vue de permettre à la communauté scientifique de faire progresser la recherche au plus vite, le GIE donne l'accès aux échantillons à l'ensemble des acteurs, publics ou privés.

Son activité, non lucrative, s’exerce dans le strict respect des dispositions législatives et réglementaires qui régissent le recueil des consentements des donneurs potentiels, l’exécution des prélèvements, leur conservation, et l’attribution des échantillons à des fins de recherche scientifique.

Le GIE Neuro-CEB s’engage :
• à n’effectuer de prélèvements que sur des sujets qui, de leur vivant, ont formellement donné leur consentement par écrit ou, à défaut, dont les proches ou personnes de confiance désignées peuvent témoigner de l’absence d’opposition à un tel prélèvement ;
• à restituer le corps aux familles, après prélèvements des tissus, dans une présentation convenable, permettant un déroulement normal des funérailles ;
• à respecter la confidentialité sur l’identité des personnes dont les tissus ont été recueillis tout au long de la chaîne des opérations effectuées sous la responsabilité du GIE Neuro-CEB;
• à ne collecter de renseignements cliniques auprès des médecins qui ont suivi le donneur, qu’avec son accord préalable ;
• à n’effectuer de prélèvements que s’ils s’insèrent dans une recherche déterminée et agréée par les autorités compétentes;
• à assurer le transport et la conservation des prélèvements et échantillons dans les meilleures conditions techniques possibles et notamment dans le respect des exigences de qualité ;
• à informer régulièrement sur le site Internet du GIE des recherches en cours et des résultats globaux ;
• à soumettre les projets de recherche à un comité scientifique qui vérifiera que les échantillons sont attribués à des projets conformes aux données actuelles de la science et qui présentent le plus grand intérêt scientifique ;
• à ne confier des échantillons qu’aux chercheurs s’engageant à ne les utiliser que dans le cadre de la recherche validée par le comité scientifique .